سوده؛ بیماری که با هنر در کنار ام اس زندگی میکند

سوده که از سال ۱۳۸۲ مبتلا به ام اس شده است برای تشخیص بیماریش ۷ سال سختی را گذرانده است. او میگوید: من ۷ سال برای تشخیص بیماریم اذیت شدم و به هر پزشکی که مراجعه میکردم به من میگفتند ناراحتی عصبی داری و من را به نزد روانپزشک میفرستادند و یا قرصهای آرامبخش برایم تجویز میکردند تا اینکه بالاخره دچاری تاری دید شدم و ام آر آی دادم و گفتند که بیماری ام اس دارم. من اصلا ناراحت نشدم حتی خندیدم. در ان ۷ سال من در مورد بیماریم خیلی مطالعه کردم  و حتی احتمال میدادم که بیمارم ام اس باشد و از این سرگردانی و این که کسی نمیدانست بیماریم چیست راحت شده بودم.

سوده که در آرایشگاه کار میکرد بعد از مدتی صاحب کارش از وی خواست که کار را ترک کند البته سوده از این مسئله بسیار خوشحال شد چرا که آرایشگری از کارهای مورد علاقه اش نبود و همین اخراج باعث شد که به دنبال علاقه مندیهایش برود. از آنجا که عضو انجمن ام اس ایران بود و با کارگاههای هنری آشنا شده بود ترجیح داد در کارگاه چرم دوزی ثبت نام کندو به صورت حرفه ای آموزش ببیند. او در این مورد توضیح میدهد: ابتدا به سراغ گل چینی و ساخت شمع رفتم و سپس در کارگاه چرم ثبت نام کردم و در آنجا کیف چرم، کیف دوشی و جاسویچی درست میکنیم. البته سفارشها بیشتر به صورت عمده ای از سوی شرکتهاست. ما در بازارچه ها شرکت کردیم اما فروش چندانی از این طریق نداریم. الان تقریبا ۳ سال هست که مشغول به این کارم و حدود ۶ ماهی هم هست که با یکی از دوستانم و کار ربان دوزی و چه چه (الیاف نازکی را روی پارچه میکوبند) انجام میدهیم که از طریق اینستاگرام فروش داریم.

سوده که حدود ۱۴ سال عضو انجمن ام اس است معتقد است که انجمن تمام تلاش و توان و هر آنچه در وسعش بوده را به کار گرفته تا برای بیماران کاری انجام دهد.

او میگوید: این که در گوشه ای بنشینیم و بگوییم انجمن کاری انجام نمیدهد اشتباه است ما باید خودمان در درجه اول پیگیری کنیم البته اگر کارمندهای انجمن بیشتر شود خیلی بهتر است. زمانی که مبتلا شدم  از دکتر پرسیدم من تا کی باید قرص مصرف کنم و به من گفت این دارو تعطیلی ندارد و این مسئله حالم را تا حدودی بعد کرد. بزرگترین نگرانی من، داروست. من از مبتلایان میخواهم که قوی باشند و خودشان را نبازند و اگر میخواهند مبتلا نشوند غذای سالم و سبزیجات استفاده کنند و به فکر آرامش خودشان باشند.